سيترك والدا تشارلي جارد كرسيًا فارغًا أثناء احتفالهما بعيد الميلاد مع وصولهما الجديد

كوني مع الطفل تشارلي الذي ولد باضطراب وراثي نادر

ليالي بلا نوم ، وحفاضات قذرة ، وغسيل لا ينتهي - الأطفال الجدد عمل شاق. لكنك لن تلتقط كوني ييتس أو كريس جارد وهم يئن من فرحتهما البالغة من العمر 19 أسبوعًا.

وُلد الطفل أوليفر كريستوفر تشارلز ماثيو جارد في أغسطس بصحة ممتازة ووزنه 8 أرطال و 6 أونصات. وبعد الخسارة المدمرة لمولودهما الأول تشارلي قبل ثلاث سنوات ، بدأ الزوجان يبتسمان أخيرًا مرة أخرى.

يقول كريس إنه يبدو غريباً لكننا نشعر بالامتياز. نحن لا نأخذ أي شيء كأمر مسلم به بعد خسارة تشارلي. أوليفر على وشك الضحك. نحن نعتز بكل معلم ثمين ، لأننا لم نتمكن من القيام بذلك مع تشارلي - لقد دخل المستشفى عندما كان عمره ثمانية أسابيع فقط.

أنا متعب للغاية ، لا تفهموني بشكل خاطئ ، ابتسامة كوني. لكن الأمر يستحق كل ثانية.

يتطلع 'كريس' و 'كوني' إلى عيد الميلاد الأول لهما مع الطفل 'أوليفر'

عندما قرر الزوجان ، من غرب لندن ، محاولة إنجاب طفل آخر كانا يعلمان أن هناك خطرًا واحدًا من كل أربعة لإصابة الطفل بمتلازمة استنفاد الحمض النووي للميتوكوندريا ، تمامًا مثل تشارلي.

فقط بعد فحص الدم ، ثم في الفحص الأول - الذي حضرته كوني بمفردها بسبب قيود الوباء - تأكدوا من أن الطفل بصحة جيدة. شعرت تلك الأسابيع الـ 11 وكأنها 11 شهرًا ، كما تعترف كوني.

جو غريب كارول باسكن

لحسن الحظ ، وصل أوليفر بأمان عبر العملية القيصرية في 5 أغسطس. لم يكن مستحقًا لأسبوعين آخرين ، لكن تقلصات كوني بدأت أثناء زيارة قبر تشارلي ، والتي أطلقوا عليها لقب سريره إلى الأبد.

تقول كوني إنه أمر غريب. في الساعة 9.44 صباحًا ، بدأت تقلصاتي - بالضبط عندما ولد تشارلي. لذلك لديهم أعياد ميلاد منفصلة ، يفصل بينهم يوم واحد فقط.

أنشأ 'كريس' و 'كوني' مؤسسة خيرية في ذاكرة تشارلي

أحب كوني أوليفر منذ اللحظة التي علمت فيها أنها تتوقعه. ومع ذلك ، كان لدى كريس بعض الشكوك.

كنت قلقة من أنني لن أحب طفلًا آخر بنفس الطريقة ، يعترف أبي. كان تشارلي ابني ، ابني البكر ، المركز المطلق لكوننا. بعد أن فقدناه ، لم أستطع أن أتخيل أن أحب طفلًا آخر مثلما فعلت أنا ، وكنت قلقًا حقًا طوال فترة الحمل لأنني لن أكون قادرًا على الارتباط به.

فرحة جديدة

لا داعي للقلق على كريس. في المرة الثانية التي رأيت فيها أوليفر قلبي يتسع ، يتذكر. إن مشاهدة طفل يولد أمر جميل للغاية - هذا ما تدور حوله الحياة. إنه ينير حياتنا ، فنحن مغرمون به للغاية.

اليوم ، يشع الزوجان بفرح ، لكن من يستطيع أن ينسى تلك الصور المؤلمة للقلب لعام 2017 ، والألم والكرب المحفور على وجوههما بينما كان كريس يمسك قرد تشارلي ويخاطب الصحافة العالمية بشجاعة؟

تصدرت معركة 'كريس' و 'كوني' القانونية عناوين الصحف حول العالم

متى مات ديفيد باوي

بمجرد خوض البيت الأبيض والفاتيكان للتعبير عن دعمهما ، تم دفع كريس ، ساعي البريد ، وكوني ، مقدمة الرعاية ، إلى دائرة الضوء في العالم.

إذا نظرنا إلى الوراء ، يبدو أن ما حدث لنا أمر سريالي ، كما تقول كوني. إن إنجاب طفل مريض أمر صعب بما فيه الكفاية ، ناهيك عن مشاهدة الجميع وإبداء رأيه بشأنه ، ثم الانجرار إلى المحكمة وكل ما يأتي معه.

لا أعرف كيف نجونا لنكون صادقين. كان تشارلي هو من جعلنا نواصل العمل. عندما يمرض طفلك ، ستفعل أي شيء من أجله.

يقول كريس إن حياتي بدأت فقط عندما كان عمري 32 عامًا ، عندما دخل تشارلي حياتنا. لم تعد الحياة تتعلق بي بعد الآن. كان هدفي كله رعاية ابني.

يتذكر 'كريس' و 'كوني' عيد ميلاد تشارلي منذ أربعة أعوام فقط

من خلال التبرعات العامة ، جمع الزوجان 1.3 مليون جنيه إسترليني لتمويل العلاج التجريبي في الولايات المتحدة. لكن في النهاية ، قضت المحاكم بأن ذلك لن يكون في مصلحة تشارلي. في أسوأ يوم في حياتهما ، توفي طفلهما المحبوب في يوليو 2017 ، قبل أسبوع من بلوغ عامه الأول.

مصممًا على عدم ترك ابنهما يموت عبثًا ، استخدم الزوجان المال لإنشاء مؤسسة تشارلي جارد الخيرية ، للمساعدة في دعم العائلات الأخرى التي تتأثر بمرض الميتوكوندريا.

وقد عملوا مع الأطباء والنواب وعلماء الأخلاقيات الطبية والمحامين لطرح قانون تشارلي لمنح الآباء دورًا أكبر في علاج أطفالهم دون الحاجة إلى الذهاب إلى المحكمة.

أردنا إيجاد طريقة تمكننا جميعًا من المضي قدمًا معًا ، لمنع الآباء الآخرين من الذهاب إلى المحكمة ، كما توضح كوني ، التي تأمل في تمرير القانون العام المقبل.

لمجرد أن لدينا الآن طفلًا يتمتع بصحة جيدة ، فهذا لا يعني أن عملنا في زيادة الوعي وتوقف الأموال المخصصة لمرض الميتوكوندريا ، كما يقول كريس.

تشارلي في أذهاننا كل يوم ، صورته منتشرة في كل منزلنا. مع الحزن ، هناك أيام جيدة وأيام سيئة - تأتي المشاعر في موجات. نزور 'سريره إلى الأبد' كل يوم ونأخذ أوليفر أيضًا. إنه سلمي للغاية وأقول له ما يحدث في العالم.

لقد تركنا الألعاب التي تعمل بالطاقة الشمسية والتي تتمايل في ضوء الشمس وسوف آخذ له بعض الزينة والتخزين. عندما أحصل على هدية لأوليفر ، أحصل على شيء لتشارلي حتى لا يتم استبعاده.

قناة مانشستر يونايتد ضد قناة وست هام

وُلد الطفل تشارلي في عام 2016 باضطراب وراثي نادر تسبب في ضعف شديد في العضلات أثر على أعضائه الأخرى.

يعتقد أطباء جريت أورموند ستريت أنه من مصلحة تشارلي التفكير في إنهاء العلاج الداعم للحياة.

لكن والدي تشارلي أرادوا تجربة العلاج التجريبي في الولايات المتحدة ، فجمعوا الأموال من أجل النقل إلى نيويورك - وهو أمر لم يتفق معه المستشفى.

جذبت المعركة القانونية بين الزوجين والمستشفى اهتمامًا عالميًا ، حتى أن الرئيس الأمريكي دونالد ترامب يخوض في النقاش.

أيدت المحاكم البريطانية موقف غوش ، وفي 27 يوليو 2017 ، توفي تشارلي عن عمر يناهز 11 شهرًا و 24 يومًا.

ويضيف تشارلي ، رحمه الله ، حصل على عيد ميلاد واحد فقط وقضى في المستشفى. في ذلك العام صلينا في الكنيسة في شارع جريت أورموند وذهبنا إلى قداس منتصف الليل ، وقد فعلنا ذلك العام الماضي أيضًا عندما كنا نتوقع ولكننا لم نخبر أحداً. صلينا أن يكون الطفل بصحة جيدة. سنذهب إلى قداس منتصف الليل هذا العام ونفكر في تشارلي.

في عيد الميلاد وأعياد الميلاد ، نترك دائمًا كرسيًا على الطاولة لتشارلي ، كما تقول كوني. ونرفع له نخبًا.

على الرغم من أننا فقدنا تشارلي ، فإن الطريقة التي ننظر بها هي أننا كنا سعداء للغاية بقضاء 11 شهرًا معه ، كما يقول كريس. على الرغم من التوتر والصدمة ، نبتسم عندما نفكر فيه لأنه جلب لنا الكثير من الفرح والحب.

قراءة المزيد

أطفال معجزة مذهلة

أقرب من أي وقت مضى

في حين أن ألم فقدان طفل غالبًا ما يمكن أن يكسر الأزواج ، وجدت كوني وكريس - اللذان التقيا من خلال الأصدقاء قبل 10 سنوات - القوة معًا.

يصر كريس على أن اجتياز ما حققناه جعلنا أقرب بنسبة 100٪. كنا نمسك بأيدينا في أفضل يوم في حياتنا عندما ولد تشارلي ، ثم أوليفر ، وكنا نمسك أيدينا في أسوأ يوم في حياتنا ، اليوم الذي فقدنا فيه تشارلي. إذا تمكنا من الوصول إلى الحضيض معًا ، فيمكننا تجاوز أي شيء.

يضيف كوني أن الناس يحزنون بطرق مختلفة. لكننا كنا دائمًا هناك من أجل بعضنا البعض. نحن ندخر ما يكفي للزواج.

سيحب الزوجان أن يضيفا إلى حضنتهما يومًا ما عندما ينام أوليفر أكثر.

أحب أن أعطي كوني فتاة ، ابتسامة كريس. إنها قريبة جدًا من والدتها ، وسأحب لها أن تنجب ابنة. هناك احتمال واحد من كل أربعة أن يحدث [طفل مصاب بالمتلازمة] مرة أخرى. لكننا لن نستبعد ذلك. لذا فهو ليس قرارًا نتخذه باستخفاف.

يتطلع الزوجان إلى قضاء فترة الأعياد مع أوليفر وجعلها ساحرة قدر الإمكان. يقول كريس ، بعد خسارتنا ، لم نتخيل أبدًا الابتسام مرة أخرى. سيكون تشارلي دائمًا في قلوبنا ، لكن أوليس أضاء حياتنا.

لقد أحببنا تشارلي أكثر مما كنا نظن أنه ممكن ، تبتسم كوني. لكن لدينا نفس الحب لأوليفر.

المتسوق الشخصي عبر الإنترنت في المملكة المتحدة